[1313]

Hola,

Estoy sufriendo esta enfedad por mi marido (31 años). En marzo se detectó una calvita en el bigote, pronto le salió otra en la nuca. A día de hoy (agosto) tiene la cabeza con un 50% de pelo, salpicada da placas que se agrandan día a día; bigote y barba practicamente ya no tiene y también se le está cayendo el pelo del cuerpo.

Hemos comenzado un tratamiento de láser e infrarrojos, está con una loción llamada elocom y también minoxidil, con elocom lleva desde mayo (recetado por su médico de cabecera en la primera cita que tuvo) y con el minoxidil lleva una semana (recetado por una derma de una clínica de IMD), de momento no hemos obtenido ningún resultado positivo, no se ha frenado ni mucho menos y tampoco ha comenzado a salir nuevo pelo. También está tomando complementos vitamínicos recetados por otro derma privado, el de la seguridad social todavía no le ha visto porque le dieron cita en noviembre...

He leído muchas cosas y al igual que muchos de vosotros nos encontramos perdidos.

Él está experimentado una importante fobia social, ansiedad y depresión causada por todo esto. El de cabecera nos dijo que la alopecia areata podía estár originada por estrés (y efectivamente ha coincidido con una época de mucho estrés para él). También nos dijo que debíamos mirar hacia dentro. Que el estado anímico influye y que científicamente está comprobado que las enfermendades autoinmunes, como es ésta, y las emociones, están relacionadas. Con toda la preocupación que supone esta enfermendad el ánimo lo tiene por los suelos y la ansiedad como digo va en aumento, con lo cual según lo que nos dijo el de cabecera, entendemos que esto no favorece a su recuperación y puede acelerar la pérdida de pelo.

No sabemos a ciencia cierta si ha derivado en universal, me gustaría saber si todas las universales terminan con la pérdida total del pelo de todo el cuerpo, incluídas cejas y pestañas, o hay un momento determinado que esta enfermedad caprichosa para sin más.

He leído que los tricólogos están más especializados en este tema, alguien puede dar más información al respecto y recomendar algún sitio al que poder acudir en madrid.

También me gustaría saber vuestra experiencia con difenciprona, si es que la conocéis, he leído a un compañero en el foro que la empezó a utilizar y su último mensaje es en abril, decía que le estaba empezando a salir pelusilla, me gustaría saber quién receta ese compuesto para poder probarla.

¿Hay alguna asociación a la que poder acudir para que nos orienten? Necesitaríamos un buen psicólogo que le ofreciera las herramientas suficientes para poder asimilar y afrontar esta situación y que le ayudara también a reducir la ansiedad y el estrés ya que estos síntomas son a la vez causas por lo que parece. ¿Podéis recomendar algún psicólogo que os haya ayudado a vosotros?

También he leído que en algún caso la alopecia areata puede estar asociada a intolerancias alimenticias, ¿sabéis algo sobre esto? ¿Alguna clínica fiable en la que se pueda hacer un test de intolerancia alimenticia?

Gracias de antemano a todos, gracias por compartir vuestras experiencias. Espero poder ir contando una evolución positiva y que esto acabe pronto, aunque todo el mundo nos dice que hay que tener paciencia pero es tan difícil...

Un abrazo.

[Nico]

Hola como estas !

No me quedaria con la opinion de un solo dermatologo y de una clinica del pelo, iria a uno o dos dermatologos o tricologos para tener otras opiniones mas de lo que pueda ser y de que tratamiento aconsejan usar.
Suerte.

Saludos !

[jess82d]

Hola! A ver, yo soy universal desde hace muuuchooo tiempo, universal se refiere a una areata extendida por todo el cuerpo, pero no completamente pelado, siempre queda algo de pelo, la total seria completamente pelado...

La difenciprona, es un reactivo que produce una reaccion alergica, que "despista" al sistema inmunologico para que se centre en la irritacion producida y no en el foliculo piloso. Yo la use un tiempo, pero me llenaba la cabeza de bambollas que picaban...buff!un horror...creo que conmigo se pasaron en la concentracion del reactivo y si, la verdad es que me volvia a salir el pelo, pero luego siempre volvia a caer...y desisti. Pero fue decision propia de no torturarme mas por los largos años de busqueda sin resultados....asi que decidi abandonar y vivir mi vida aceptandome.

En el caso de tu marido, ha sido muy repentino?? Siente algunas otras molestias (fisicas) a parte de la alopecia??dolor abdominal, articulaciones...cosas asi?? Yo soy intolerante al gluten y a la lactosa, lo descubri hace muy poquito, y no quiero hacerme muchas ilusiones pero desde que hago la dieta, me sale mucho mas pelo, tengo hasta pestañas!!!hacia mas de 10 años que no tenia ni una!!! Eso si, molestias he tenido siempre (febriculas, dolor y distension abdominal, gases, mareos, nauseas...etc.)

Espero que tengais muchisima suerte y que pronto vengais con buenas noticias!!

Besos y mucho animo!!!

[1313]

Hola, gracias por vuestras respuestas,

Os cuento un poco, fuimos a otra clínica ,en principio con bastante prestigio, le pincharon corticoides por toda la cabeza y le pusieron una inyección en el cuerpo. A la semana la cabeza se le llenó de granos infectados, creemos que pudo ser una reacción alérgica, pero intuimos que al minoxidil, que tb se lo habia empezado a dar (en loción) no hacía mucho.. el caso es que teníamos esperanza de que esa reacción fuera un síntoma de que debajo había pelo..No ha sido el caso desgraciadamente.

Nos dijeron que antes que la difenciprona se inyectaban los corticoides y que casi con toda seguridad iba a frenar la caída, no ha sido así. Tenemos que pedir cita para que le hagan una siguiente valoración y nos cuenten.

No sabemos si es producto de la obsesión pero parece que las cejas empiezan a clarear... ¿desde qué empieza esto en cuánto tiempo se caen las cejas? ¿o no siempre se caen?

De las 15 sesiones contratadas de láser e infrarrojos llevamos 7, absolutamente ningún progreso positivo. En el bigote parece que de vez en cuando algún poro parece que oscurea, pero no termina de romper en pelo...

En cuanto a posibles alergias hemos contratado un test, todavía no se lo ha hecho, pero no tiene ningún tipo de molestia abdominal ni nada por el estilo así que no creo que vayan por ahí los tiros...

En fin, a día de hoy no nos hemos resignado. Es una pesadilla todo esto.

Os deseo muchísima suerte,

Un abrazo fuerte.

[verbatim]

Hola! por favor no vayáis a laser. No está demostrado científicamente (solo depilar) y es carísimo, yo creo que son solo charlatanes. Crees que tu marido puede tener infecciones en la boca? Ha ido al dentista?

[1313]

Hola,

Comparto contigo que el láser es absurdo en este tipo de alopecia (no sé si será efectivo en alguna), pero como ya hemos pagado las 15 sesiones habrá que terminar con ello, aun conscientes de que no ha hecho nada ni lo hará.

Sí hemos ido al dentista, le hicieron una panorámica y no tenía infección, el dentista nos explicó que a veces sí está asociada la pérdida de pelo con infecciones de boca, pero suele darse por las muelas del juicio (de las 4 se ha quitado 3, la otra también se la va a quitar...a la desesperada). También nos dijo que los parches de calvas provocados por estas infecciones suelen estar localizados detrás de las orejas, en ningún caso tan extendidas por la cabeza y mucho menos por el cuerpo. Aun así.. ya os digo, se va a quitar la cuarta muela....

A ver si pedimos cita para el test alimenticio que contratamos... por ir descartando...

También hemos pedido cita con un psicólogo, a ver si le ayuda a asimilar y afrontar esta nueva realidad y le ofrece herramientas para superar la fobia social que está sufriendo.

Un abrazo y mucha suerte para todos.

[1313]

Hola a todos,

Os cuento un poco la evolución por si con esto puedo ayudar en algo. El test alimenticio todavía no se lo ha hecho. Después de que el minoxidil le diera alergia, le mandaron (por privado porque todavía no habíamos teido cita con el derma de la s.social) le mandaron como decía, minoxidil al 5% en espuma que no contiene alcohol y no le produjo alergia. Estuvo así durante un tiempo sin ninguna reacción, bueno sí, el pelo se le seguía cayendo.. El caso es que a la siguiente cita comenzó con un tratamiento de corticoides inyectados por el cuerpo (5 ampoyas durante 5 semanas seguidas (1 por semana)) y casi que en la última semana empezaron a salir pelilllos sin color en la barba, se ha ido ampliando a otras zonas de la cara, también le están saliendo muy lentamente pelillos negros en la barba y bigote ahora, y pelusilla en la cabeza! Incluso en las primeros parches que parecían completamente sellados... El caso es que a la vez que ocurre esto las cejas se están cayendo, así que esto es señal de que la areata sigue activa, con lo cual, nos planteamos que cuando se pase el efecto de los corticoides se vuelva a caer ese pelo.

Por otro lado ya tuvimos la cita con el de la seguridad social, y lo de siempre...Nos dijo que el tratamiento era el correcto, le comentamos que después de los corticoides sabíamos que iba la difenciprona, y nos dijo que ok.... indignante, casi que le informamos nosotros a él más que él a nosotros.... Así que primero le harán una muestra en la espalda para ver la reacción de la piel y después pinceladas en la cabeza...Veremos a ver....

Un abrazo y mucha suerte para todos.

[1313]

Siguiente capítulo.

Se le vuelve a caer el pelo de la cabeza después de que se le hubiera cubierto casi toda y le saliera pelo en la barba y en el bigote. Y lo peor es que los pelos tienen la forma característica de la areata, más estrechos por un estremo que por el otro (como un signo de exclamación), además de esto le han salido calvas nuevas por los brazos. De las cejas también se le están cayendo muy lentamente.

Deducimos que efectivamente al pasarse el efecto de los corticoides la enfermedad sigue su curso y está activa. Le hicieron una primera prueba con la difenciprona en la espalda, y le salió una reacción importante (ampolla, picores casi insoportables..) Tiene cita el 18 de diciembre para una segunda prueba.

Me gustaría conocer el testimonio de alguien a quien le haya funcionado la difenciprona, sería una tortura soportar ese tipo de reacciones por toda cabeza para que sí le saliera pelo, pero luego se le volviera a caer.

Muchas gracias.

Un abrazo y mucha suerte.

[Enguidanos81]

Hola,

Estoy sufriendo esta enfedad por mi marido (31 años). En marzo se detectó una calvita en el bigote, pronto le salió otra en la nuca. A día de hoy (agosto) tiene la cabeza con un 50% de pelo, salpicada da placas que se agrandan día a día; bigote y barba practicamente ya no tiene y también se le está cayendo el pelo del cuerpo.

Hemos comenzado un tratamiento de láser e infrarrojos, está con una loción llamada elocom y también minoxidil, con elocom lleva desde mayo (recetado por su médico de cabecera en la primera cita que tuvo) y con el minoxidil lleva una semana (recetado por una derma de una clínica de IMD), de momento no hemos obtenido ningún resultado positivo, no se ha frenado ni mucho menos y tampoco ha comenzado a salir nuevo pelo. También está tomando complementos vitamínicos recetados por otro derma privado, el de la seguridad social todavía no le ha visto porque le dieron cita en noviembre...

He leído muchas cosas y al igual que muchos de vosotros nos encontramos perdidos.

Él está experimentado una importante fobia social, ansiedad y depresión causada por todo esto. El de cabecera nos dijo que la alopecia areata podía estár originada por estrés (y efectivamente ha coincidido con una época de mucho estrés para él). También nos dijo que debíamos mirar hacia dentro. Que el estado anímico influye y que científicamente está comprobado que las enfermendades autoinmunes, como es ésta, y las emociones, están relacionadas. Con toda la preocupación que supone esta enfermendad el ánimo lo tiene por los suelos y la ansiedad como digo va en aumento, con lo cual según lo que nos dijo el de cabecera, entendemos que esto no favorece a su recuperación y puede acelerar la pérdida de pelo.

No sabemos a ciencia cierta si ha derivado en universal, me gustaría saber si todas las universales terminan con la pérdida total del pelo de todo el cuerpo, incluídas cejas y pestañas, o hay un momento determinado que esta enfermedad caprichosa para sin más.

He leído que los tricólogos están más especializados en este tema, alguien puede dar más información al respecto y recomendar algún sitio al que poder acudir en madrid.

También me gustaría saber vuestra experiencia con difenciprona, si es que la conocéis, he leído a un compañero en el foro que la empezó a utilizar y su último mensaje es en abril, decía que le estaba empezando a salir pelusilla, me gustaría saber quién receta ese compuesto para poder probarla.

¿Hay alguna asociación a la que poder acudir para que nos orienten? Necesitaríamos un buen psicólogo que le ofreciera las herramientas suficientes para poder asimilar y afrontar esta situación y que le ayudara también a reducir la ansiedad y el estrés ya que estos síntomas son a la vez causas por lo que parece. ¿Podéis recomendar algún psicólogo que os haya ayudado a vosotros?

También he leído que en algún caso la alopecia areata puede estar asociada a intolerancias alimenticias, ¿sabéis algo sobre esto? ¿Alguna clínica fiable en la que se pueda hacer un test de intolerancia alimenticia?

Gracias de antemano a todos, gracias por compartir vuestras experiencias. Espero poder ir contando una evolución positiva y que esto acabe pronto, aunque todo el mundo nos dice que hay que tener paciencia pero es tan difícil...

Un abrazo.

Hola 1313:

Mi problema general de alopecia fue por estrés, y lo pase verdaderamente mal , pero yo recupere parte del pelo perdido, pero no todo, caí en una profunda depresión y tuve que ir al psicólogo durante un periodo de tiempo bastante prolongado, pero te aseguro que todo se supera, yo he dado con mi solución, y la verdad es que estoy muy contento y he vuelto a ser la persona que era antes, por culpa del problema, no me sentía seguro de mi mismo, no quería salir de casa y que decir de poder ligar con otras personas, los días, meses iban pasando y no sabia ya que hacer, cada día que pasaba me encontraba peor y tuve que buscar una solución porque no podía mas con esta situación. Si en algo puedo ayudarte, saludos.

[1313]

Gracias por tu respuesta.

En ese punto se encuentra él, deprimido y sin ver la luz. La verdad es que esto es desesperante. Creo que el principal problema es poder asumir la realidad de que el pelo muy posiblemente no vaya a volver a salir y sobre todo, asimilar su nueva imagen. No sé si será cuestión de tiempo, me figuro que sí... Pero de momento no sabemos cómo salir de esto la verdad. Porque realmente si mala fue la caída del cuero cabelludo mil veces peor es de la de las cejas.

En fin,

Muchas gracias.

Un saludo y mucha suerte para todos... y ¡Feliz Navidad!

[1313]

Hola!

Sigo contando los pasos que estamos dando por si con esto pudiera ayudar a alguien...

Finalmente hemos cambiado de dermatólogo, como ya comenté no nos conveció nada la cita que tuvimos con el que le recetó la difenciprona. Leyendo y leyendo leímos que la difenciprona sólo sirve para la zona donde lo aplicas y las garantías no estaban aseguradas a pesar de la importante reacción que produce, así que al siguiente día que fuimos (que le iban a hacer más pruebas para comprobar su grado de reacción) lo comentamos con la enfermera y nos coló con otro dermatólo para que se lo consultaramos a él, él nos dijo que con la difenciprona te sale sólo pelo donde te lo aplican. Su recomendación fue corticoides de baja dosis vía oral combinado con metotrexato, que es un inmunodepresor (ya que la enfermedad es autoinmune lo que van a hacer es "atacar" al sistema inmunológico...) Así que ahora estamos con la prueba del mantoux para descartar posibles enfermedades ya que baja las defensas. también le van a hacer una placa en el torax, no sé para qué exactamente... (imagino que será para ver el sistema respiratorio)

Seguimos en ello, el pelo no sale, la caída de pelo sigue aunque ya casi no hay pelo que caerse.

Saludos y mucha suerte para todos.

[pispors]

Aunque no sea de demasiada ayuda creo que lo mejor es aceptarse a uno mismo. No quita que se tomen medidas para intentar salir de este infierno, pero nunca perder las ganas de ser una persona normal con sus cosas como todos y si creéis que es mejor no hacer nada para olvidar un poco el tema y no caer en la desesperación adelante, piensa que todo tratamiento tiene sus efectos secundarios y a veces no renta fastidiar otras funciones o partes de cuerpo por una cosa tan trivial como el pelo.

Animo y un abrazo